- Aaaa... (MARTÍN)
- Aaaa... (OLIVIA)
Exactamente el día en que nos dijeron en el San Joan de Déu
que Olivia tenía la pérdida de la audición,
realmente ese día no lo recuerdo.
Sí recuerdo cuando nos plantearon ese tratamiento de la sordera.
Pero fue planteado como un problema del que tenemos la solución
y la solución es ésta... que fue hablar de implantes,
de cuando se podían hacer los implantes
y de todos los estudios que se podían hacer
y los resultados que ellos habían tenido con los implantes.
Y entonces por supuesto que uno confía plenamente en la persona
y en el médico que tienes delante.
Te está ofreciendo una solución
a un teórico problema que ha aparecido.
Y entonces de alguna manera te tranquiliza. ¿No?
La manera d'entendre la sordesa
per part de la majoria de metges i educadors
és la d'una discapacitat a superar,
una malaltia a guarir
o una afectació als sentits i a la parla a corregir.
És el punt de vista propi de la nostra societat
que confia en la ciència i en els avanços tecnològics
per tal de comprendre el món.
I és reduccionista.
Entendre i comprendre no són pas dos conceptes sinònims.
Entendre vol dir, d'una qüestió, esbrinar els seus elements,
separar-los amb claredat, classificar-los, mesurar-los, etc.
Prové del mètode cartesià i és la tasca de les ciències positives.
Per una altra banda, però complementària,
hi ha la tasca de comprendre.
Comprendre té a veure amb el sentit de les coses,
amb la pregunta del perquè.
És el terreny del discurs, de la narració i d'altres tipus de categories,
i compromet certes tradicions espirituals,
és la tasca de la filosofia, de l'art o de les ciències socials.
Per això, quan volem atansar-nos a la realitat humana, en tant que humana
el que fem és comprendre.
Si volem saber qui és algú, si tenim curiositat per alguna persona
no ens preguntem tant per la seva biologia,
el que volem saber, el que ens interessa és la seva biografia.
Sí, Sí.
- Pablo ayúdame un momento.
- Sí, te ayudo. Abro, ¿no?
- Sí. ¿Pesa?
- Sí. - Pesa un poco ¿no?
- Entonces me estabas contando
que conociste a la que fue la mamá de tus hijos en Cuba.
- En la Habana
- ¿Qué hacías en la Habana?
- ¿Qué hacía en la Habana?
- Estaba estudiando medicina.
Había acabado la carrera de medicina
y estaba terminando.
- Y Anna, ¿es la madre de los niños?
- La madre de nuestros niños.
- Y son tres.
Entonces planteamos un proyecto de vida.
- Y tus hijos, ¿nacieron todos en Vic?
- Sí, nacieron todos en Vic.
- Y Olivia también.
- Y ¿cuál fue la experiencia con Olivia?
Supongo que diferente a las otras.
- Bueno, hubo un desprendimiento prematuro de placenta,
entonces hubo que sacar a Olivia con fórceps,
realmente fue bastante traumático, hubo que reanimarla.
Ahí nos enteramos, al otro día
por el pediatra que la vio que tenía una fisura en el paladar.
En el hospital de Vic tenían dudas y entonces
lo que hicieron fue derivarnos al centro de referencia
que es el Hospital San Joan de Déu de Barcelona.
Después Olivia tuvo otros problemas, empezó con apneas
el hecho de que había nacido…
La tonicidad muscular no era la adecuada.
- Pero no era prematura.
Son los problemas por el desplazamiento de placenta.
- No, no.
En principio no.
Fue por varias cosas.
Olivia tiene una mutación también.
- Una mutación genética.
- Tiene una mutación genética.
que descubrieron en el hospital Vall d’Hebron,
es una mutación de la que hay veinte casos descritos en el mundo.
- ¡En el mundo!
- Sí.
Que no quiere decir que sean solamente veinte casos.
- Pero es una cosa rara, poco común.
- Sí, entonces buscando un poco el síndrome o la cuestión
se asocia la fisura del paladar y la sordera.
- Este síndrome del que se tienen vistos veinte
tiene como característica común fisura de paladar, sordera
y ¿más cosas?
- No. Lo bueno es eso. Es que no tienen más cosas.
- ¡Ah! ¡Perfecto!
- Fisura del paladar y sordera.
No hay retraso mental, no hay anomalías a nivel de órganos.
- Els cignes sí que poden menjar pa si els en dones.
- I com s’hi juga? Explica-l’hi, que ell no en sap
Aquesta sé quina és.
Abans el teu germà s'ha colat,
ja ha fet ell, després jo d'última
i ara et toca a tu. -A ell.
- Que ja ho ha fet! - Que ja ho ha fet!
- S’ha colat?
- Sí
A veure…
Una papallona!
- Abans t'has equivocat, cal trobar-ne una d'igual.
Aquesta no és.
- Guanyaré!
- Ara jo.
- Prova a veure.
- L'única opció que va oferir
el metge va ser l'implant?
Us van informar de la llengua de signes?
No us van donar opcions?
- Cap. Automàticament aquesta.
Potser en veure
que érem pares sords no ens van dir res.
En cas de ser oïdors,
a saber...
Ens van oferir directament fer l'implant.
No es va parlar de la llengua de signes
o d'altres opcions.
Res. - Res.
- Però sobre ser sord, vosaltres en sabeu més que ells.
- Cert. Què hi farem.
Fan de manera industrial, un darrere un altre.
Va ser directe...
- Pensa que en la majoria dels casos els pares són oients
hi ha un diàleg amb el metge. Amb nosaltres, deu haver estat diferent.
- Estàvem amb la meva mare, o era un intèrpret?
- No, el dia de les proves estàvem amb la meva tia.
- Amb la tia, sí.
Ens van plantejar l'implant i nosaltres vam dir que no, que no...
- No vam dir que no directament. Vam dir que ens informaríem
i que miraríem altres opinions. Es van quedar de pedra.
Per nosaltres és diferent. Hem crescut sent naturalment sords
sense implant. Es van desconcertar...
- En la vostra opinió l'implant és una cosa bona o dolenta?
- No és una cosa dolenta. És la tria personal de cadascú.
Nosaltres teníem clara la nostra tria.
Jo no puc dic que sigui ni bo ni dolent. Cadascú...
La tecnologia d'avui ha millorat, sí.
- Per què vau triar que no?
- Perquè té conseqüències.
- Per exemple?
- Per exemple, conseqüències econòmiques
a les quals no podríem fer front
- Limitacions com submergir-se...
tot i que amb els moderns es pot,
però no se sap que tant.
- No se sap ben bé.
I si rep un cop...
ens han informat de casos d'haver
de tornar a implantar arran d'un cop al cap,
cosa que comporta
nova operació i despeses...
I més incerteses. Per això, vam triar que no.
- I a banda dels motius econòmics? Quines conseqüències més hi ha?
- Un implant mai és per a sempre.
Cal controlar que no hi hagi infeccions
i mai se sap el que pot passar en el futur.
La meva por, si et soc sincera,
em recorda a l'experimentació amb ratolins al laboratori...
M'estimo més que sigui el que naturalment és. -La identitat...
Amb persones amb la sindrome down o amb qui li toca altra condició...
No hi ha cap solució per a la síndrome Down, oi?
- Cap. Se'ls deixa estar.
Doncs de la mateixa manera si és sord.
Al cap i a la fi ja és una persona completa,
igual que la resta d‘oients.
Tan sols té un sentit menys.
- Entesos.
- És així, té la seva identitat: és sord,
No cal dir res més.
- Sí.
- Què ha passat?
- Ahora mismo está encendido.
- Sí, sí. Son unas sacudidas.
- No sé què ha passat!
- ¡Oli!
- Está encendido
- ¡Apágaselo!
- ¡Oli!
- En quirófano hemos dado medidas superiores. No hay problema...
- Vale
...puede ser una respuesta.
- …al ruido no? - Pues sería estupendísimo, la verdad.
- Aix és que…
- ¡Mira! ¡Mira! - Se lo he apagado.
- No, se lo apagamos e hizo así en la oreja,
quiere decir que está escuchando.
- Voy a bajar un pelín y lo subimos.
Dadme un segundito. Está encendido.
- ¡Oli! ¡Hola!
- Ves que hace como un tac cuando escucha.
- Vale, ahora está encendido,
vamos a dejarla tranquila.
- Está asustada, es normal.
Esto también les pasa a los implantados cocleares.
- Vale
- No sabe lo que siente, qué es.
Hay un ruido…
Quan va néixer l'Olivia i vaig veure que tenia una filla
que estava molt malament,
em vaig sentir a l'altre costat de la societat.
Vaig sentir que fins aquell moment havia viscut en el costat bo
i no sé com havia passat que havia donat una passa
i havia anat a parar al costat dolent.
Havia anat a parar al costat de la gent que ens fa pena.
"Ai, pobreta, que ha tingut una filla que està malament".
Era com: "ai, pobre, que no té diners o ai, pobre, que és gras i lleig;
o ostres, aquesta família mira que són desgraciats
perquè tenen un problema amb les addiccions..."
Doncs estava en aquell costat de la societat i des d'aquell costat
es veu tot molt inaccessible.
Sembla que la felicitat no serà per a tu.
És com si t'haguessis begut una poció màgica
de la infelicitat i de la misèria.
Però em va tocar
gràcies a tot això… Bé, quan estàs molt enfonsat
és quan relativitzes les coses i t’adones que la teva bara de mesurar
no estava ben calibrada i que la felicitat no és
ser la més guapa, la més rica
i la que té els nens més monos.
No té res a veure amb això.
- Vols suc? - Sí.
- L'aigua - Bec
Mmmm, després comprarem un croissant gegant.
Adeu.
No tenen cap base.
- I com vas arribar a la llengua de signes?
- De cop i volta vaig veure uns sords signant pel carrer.
Vaig veure un grup de sords signant.
Em vaig posar a plorar al mig del carrer.
I vaig arribar a casa
i el primer que vaig fer va ser connectar-me a Internet
i buscar associació de sords d'Osona
i em va sortir l'Associació de Sords de Vic.
Vaig trucar-hi i em vaig entrevistar amb la secretària, la Judit.
Me’n recordo com si fos avui, d'aquella entrevista.
- I la Judit us va orientar una mica...
- La Judit va ser molt dura i molt clara a la vegada.
Molt realista, i em va dir:
“Anna, això que busques, el sector públic no t’ho donarà,
amb la llengua de signes, i la comunicació amb la teva filla no t’ajudaran".
- ¿Cuál es la información que a ti te ha ayudado a salir del duelo
o a enfrentarte de otra manera?
- La principal información que tuvimos nosotros fue cuando al año
tuvimos contacto con la Asociación de Sordos de Vic
- Al año
- Al año, porque Olivia es una sorda que es sorda profunda.
Después de todos estos diagnósticos y de toda la cuestión
Olivia nació sin cócleas y por supuesto
que dentro de todas las prótesis de los sordos
para poder escuchar para poder sentir está el implante coclear.
Pero si no tienes cócleas por supuesto que no se puede.
- Y por lo tanto en Olivia lo que pasó fue que al no tener cócleas
empezamos a buscar, a través de Sant Joan de Déu,
otras opciones protésicas, la única opción era el implante del tronco del encéfalo.
El implante del tronco del encéfalo es bastante diferente.
Diríamos que el implante coclear va hacia el nervio auditivo,
en cambio el implante de tronco del encéfalo va directamente al tronco del encéfalo.
El Martín va venir a l'associació
demanant informació
sobre la llengua de signes
i si era la millor opció per a un infant.
I em va venir al cap
un llibre molt especial, "Veig una veu" d'Oliver Sacks.
I com que l'autor també és metge
vaig pensar que en Martín ho entendria perfectament.
El llibre deixa clar el concepte
que l'única manera que la comunicació arribi al 100%
sense perdre res és fent servir la llengua de signes.
Amb la llengua oral perdria informació
i en el cas que en el futur li posessin un implant
o un audiòfon no sabem si li funcionarien bé o no.
Però en canvi amb la llengua de signes
tenim la garantia que arriba el 100% perquè és una llengua visual.
Pensava que era adequat per a l'Olivia
i li vaig deixar el meu llibre que tenia tot guixat
perquè me’l dec haver llegit unes deu vegades.
Crec que me'l sé gairebé de memòria.
Aleshores li vaig deixar.
Li vaig demanar que si us plau el llegís.
Al cap de poc em va dir que volia aprendre la llengua de signes
i que havia regalat el llibre a tota la família i als professors també.
- I com sabem què és una llengua
i què no és una llengua?
- Hi ha diferents criteris
que s'han establert,
alguns d'ells tenen a veure a
amb les unitats que formen les llengües.
A vegades dic que són com el LEGO.
- Diferents peces
- Tenim diferents peces,
que en principi no signifiquen res.
En podem tenir peces de color vermell, de color blanc,
d'aquestes que estan formades per sis i dos o dos i un,
els pivots aquests que surten. Però quan les combinem…
- Pot ser un arbre
- Pot ser un arbre, pot ser una taula,
pot ser una casa. No?
Sí. Això seria l'equivalent, les petites peces,
és el que anomenem els fonemes.
Les peces més grans ja són paraules.
I si unim paraules, ja tenim oracions, ja tenim discurs.
Aleshores tota llengua…
- Té unitats més petites
- Aquest és un prerequisit
- Té aquests àtoms, elements bàsics
- Exacte. Té aquestes unitats més petites
que no tenen significat i quan les combinem les dotem de significat.
Una altra característica és
que has de poder tenir regles de combinació
per crear noves unitats, has de tenir la capacitat de ser creatiu.
- Infinitament creatiu
- Infinitament creatiu, tu tens pocs elements…
- Però amb aquests pocs elements…
- Els pots combinar de moltes maneres
per fer combinacions infinites.
Una altra característica és que estigui vinculada a una cultura
a una comunitat d'usuaris.
- I la llengua de signes? Les llengües de signes?
Compleixen aquests requisits?
- Compleixen aquests requisits.
- Tots i cadascun? - Tots i cadascun.
M'agafa el pla?
En la llengua oral
en parlar, o en escriure,
per expressar alguna cosa,
posem per exemple la frase:
"l'ocell es posa sobre la branca de l'arbre".
En llengua oral es col·loquen les paraules
una rere una altra:
"l'ocell veu un arbre i es posa a sobre de la branca d'un arbre".
Una ordenació seqüencial.
- Una ordenació seqüencial, sí.
En canvi, en llengua de signes pots servir-te de les dues mans
i fer servir classificadors; aquest és el d'ocell.
L'exemple fa:
"l'ocell es posa sobre la branca de l'arbre"
No es té un ordre netament seqüencial com en la llengua oral,
perquè es pot signar simultàniament amb les dues mans.
Oi que un oient no pot fer això?
Caldria tenir dues boques!
- Bla, bla, bla - Bla, bla, bla
La seva llengua natural, lligada a la seva identitat,
és la llengua de signes. La resta de coses
necessàries per al seu desenvolupament ja arribaran.
- Sí.
- El que és important és que puguin expressar-se,
comunicar-se i entendre'ns
i si saben llengua de signes és possible.
A partir d'aquí, la seva educació es desenvoluparà sense més.
¡Es más cabeza dura! Le digo "¡a cenar!" y ahora se queda sola.
Cuando Olivia está cerca de personas sordas
o en el cumpleaños cuando invito a personas sordas
que vienen a casa, cambia su actitud
y cambia su modo y se expresa mucho más.
Y habla mucho más.
Y realmente con respecto a Olivia
que luego que comenzó en la escuela Tres Pins...
- Li fa mal al cap.
(MARTÍN)...con la lengua de signos
yo creo que a Olivia se le abrió el mundo...
(OLIVIA) Cop al cap amb això. (MARTÍN)...de un día decir:
“Mira, me puedo expresar, a partir de ahora yo me puedo expresar
y puedo decir lo que siento, puedo decir lo que me gusta,
lo que no, lo que me hace mal, lo que me hace bien”.
y realmente, no sé, es fantástico.
De dilluns a divendres van a l'escola.
Ara són vacances.
A dos quarts de cinc acaben,
els anem a buscar i tornem a casa.
A vegades juguem una mica,
a vegades repassem una mica d'escriptura, una estona.
Quan arriba l'hora anem a la dutxa, sopem,
intentant mantenir una rutina fixa,
mirem que vagin al llit aviat,
al voltant de les nou
perquè l'endemà han d'anar a l'escola Tres Pins,
l'única bilingüe, que és lluny, a Montjuïc.
Han d'anar al llit aviat
perquè cal despertar-se també aviat.
- Els porteu en cotxe?
- No podem, nosaltres treballem,
van amb els avis en metro,
després fan transbordament
i agafen el funicular al Paral·lel.
- Jo ho penjaré.
- Vols fer-ho tu?
Endavant, un moment.
Quin nom hi ha aquí?
El teu?
- El meu.
- I com és el teu nom?
- O.L.I.V.I.A.
- Sí.
Va, a penjar el cartell.
- El meu nom és
O.L.I.V.I.A. - O.L.I.V.I.A.
- Sí! Que bé!
Bé,
ara anem a explicar un conte.
- Pepita, tu amb tants anys d'experiència
i has conegut tants pares i mares,
has notat si els que tenen un fill sord
estan passant per un dol?
- En tots els casos, sí.
Els ha nascut un fill diferent,
es troben amb una cosa no esperada
i desconeguda.
- Tenir un fill sord.
- Uns pares que no han tingut mai
contacte amb persones sordes
tenen un fill sord i es queden desconcertats,
és normal.
Necessiten naturalment viure un procés d'acceptació de la nova situació.
Per aquest motiu penso que manca, no sé si als hospitals o a on,
una ajuda als pares per portar bé aquest procés de dol
que és natural que es doni.
No viure aquest procés com cal, penso que no és normal...
...es reprimeix, es cova dins i acaba sortint més tard.
- Tard i malament.
- Pot ser, sí.
- Naixements que semblen funerals.
Aquesta tristor, d'alguna manera, el nadó l'ha de percebre.
- És culpa de la manca d'informació.
Aquests nens, alguns, se sentiran culpables
de la tristesa dels pares, s'identificaran amb ser el motiu
i els perjudica.
- Van creixent i…
- Molt sovint els pares no s'adonen que els nens
han integrat el seu malestar
Davant d'això alguns miren de fer contents als pares per compensar
patint per dins...
- El procés de dol serà més llarg o més curt,
però és impossible d'evitar.
- Impossible.
- Caldria escurçar-lo.
- Aquí calen professionals que facin un acompanyament.
Que donin informació.
No tan sols això, calen psicòlegs especialitzats en procés de dol
que facin l'acompanyament.
Perquè a uns pares que de cop i volta
els diuen que el seu fill és sord,
jo el que penso és què
dir-los i qui...
Jo voldria o pensava
que es podria fer
que hi hagués un estament
o una cosa que pogués ajudar aquests pares
a entendre i acceptar que el seu fill és sord,
que el seu fill no és un malalt,
que el seu fill és una persona normal,
que el que necessitarà més que res és la comunicació visual,
visual, que el so ja l’aprendrà.
- A parte de la lengua de signos, ¿qué diferencia hay?
Tú ya tuviste dos niños antes y ya habías pasado por
la experiencia de ser papá y ser papá por primera vez
tiene un color, unas vivencias, por segunda tiene otras,
pero en la tercera viene algo nuevo, algo diferente,
¿cómo ha sido esta vivencia?
- Mira, la diferencia es como si
tuviera una hija que es super hermosa
y que habla otra lengua y por lo tanto tienes que
poner todos tus mecanismos para poder desenvolverte
y poder comunicarte de la mejor manera posible.
- Ho agafes amb la cullera,
t'ho menges i au.
- Tens brut aquí.
- Res.
- Tu, mossega.
Anem al llit a fer el conte, sí?
- El cargol
puja a la muntanya
- S'ha perdut
- S'ha perdut, vaja!
- Brut i perdut.
- Perdut - Vaja!
- No sap on és casa seva.
- la casa
- Fins que es troba amb...
- Arbre. - Cargol, vine, vine. Cargol.
- El cargol puja per l'arbre
on troba
un ocell.
Hola, cargol!
A la nit
els estels
- La lluna - la lluna.
El cargol
es fica dins
de casa seva a dormir.
- La lluna
i dormir.
- Bravo!
Ja està!
Bona nit!
Tanca el llum!
Els nens aprenen a parlar, parlant.
Bàsicament.
Aquesta és la resposta.
- Com a nedar. - Com a nedar.
Hi ha una diferència.
Parlant necessites una comunitat, necessites
un context, necessites l'altre. Nedar...
- Seria l'aigua la comunitat
- Clar, però amb l'aigua hi ha poca interacció.
Els nens, els infants,
els nens i les nenes
necessiten la interacció,
necessiten l'altre per poder aprendre a parlar.
I, per tant, mai es pot aprendre una llengua
a partir d'un programa de televisió,
d'exposar un nen a dibuixos animats,
per exemple, en una altra llengua,
mai aprendrà aquella altra llengua.
Sempre es necessita l'altre.
- Si a un nen li poses un programa en alemany,
tots els dies, no aprendrà l’alemany.
- No aprendrà l'alemany no,
els infants no s'esforcen per
aprendre les llengües, les llengües
s'aprenen de forma natural
jugant, menjant, barallant-se,
expressant els sentiments,
tenint curiositat i preguntant,
per tant, les llengües s'aprenen
vivint. - Sí, si, total.
Tampoc és que ensenyem la llengua de signes,
nosaltres signem.
De la mateixa manera
que a un nen petit oïdor
no se li ensenya la llengua oral,
sinó que se li parla. Oi?
- Sí, es parla i au…
- Signem: se li expliquen com van les coses,
com funciona el món,
amb una llengua que de manera natural
fa que arribi aquesta informació pels ulls.
No ensenyem explícitament els signes
sinó que ens comuniquem de forma natural.
És important entre els 0 i els 3 anys.
- Per què és important aquesta etapa?
- Perquè en néixer el cervell
està predisposat per rebre
aquest contingut extern que completa
el desenvolupament cognitiu.
Si no es rep informació,
si no hi ha el feedback adequat,
les facultats cognitives
al cervell no es desenvolupen prou
i després quan arriba l'escolarització
costa molt d'ensenyar.
- I si la llengua de signes arriba tard,
posem per exemple als 7 anys o als 15, què passa? Es nota molt?
- Molt.
Vosaltres dos "carrera universitaria"...
- Les emocions...
- ¡Ah! Es para arriba.
- Tornem-hi.
- Us volia preguntar a tot dos:
què diferencia pel que fa a les emocions trobeu
després de començar amb la llengua de signes?
- Quan he començat a aprendre
m'he conegut millor.
Faig gestos perquè tinc emocions
i m'expresso millor amb els gestos.
Abans d'aprendre llengua de signes,
la família em deia:
"no facis gestos, no vocalitzis, sembles un pallasso".
Això són les emocions d'una persona sorda.
Igual que un nen que és oïdor,
les expressions les expressa,
repetint coses o amb la tonalitat de la veu.
És el mateix.
Aleshores s'ha d'entendre que la llengua de signes
no és només un accés a la informació,
és també una forma d'expressar les emocions d'una forma efectiva.
Interpel·lant-los ja directament,
evidentment cada cas, i la llibertat humana i cadascú...
quin consell donaries tu com a professional de la psicologia,
de la llengua, de la lingüística i també com a filòloga,
quin consell podries donar, què haurien de valorar,
què els diries?
- Jo els diria que l'infant que neix
ha de ser primer de tot infant,
ha de jugar, ha de menjar, ha de participar en societat
i ha de poder desenvolupar-se plenament.
Si hi ha una llengua, la llengua de signes,
que pot assegurar que el desenvolupament
serà harmònic, serà fluid...
- Perquè és visual. - Perquè és visual,
jo no privaria mai d'oferir-la.
I donaria totes les opcions possibles
i l'acompanyaria en el seu creixement.
I l'asseguraria, el sostindria
el màxim possible perquè fos un infant
en totes les lletres majúscules, que fos feliç,
que no dediqués tot el temps del món a aprendre
una llengua parlada, sinó que pogués jugar, menjar, saltar,
anar al teatre... plenament, comunicant-se
amb els altres. - M'agrada com ho expliques,
parlem molt de la privació lingüística,
però és que és més que això,
és la privació de la infantesa,
és com una etapa que és un dret.
Que sigui nen. - Són drets de l'infant,
hem d'assegurar els drets de l'infant.
Per a uns pares oients que tinguin un fill sord
el fet més important
ha de ser que el seu fill pogués comunicar-se.
Sense comunicació tota la resta serà inútil,
la comunicació serà la clau
que obrirà el seu desenvolupament vital,
la possibilitat d'adquirir una identitat, i molt més.
Et posaré un exemple.
Ara jo et pregunto a tu:
quin animal t'agrada més, un gos o un lloro?
- Un gos.
A mi també.
Perquè un gos, tot i no parlar, es comunica,
li pots demanar coses, les entén, etc.
El lloro parla, però no es comunica,
si vols que et porti alguna cosa t'engegarà a dida.
En la part oral, el nen pot dir això que he dit jo,
pronunciar perfectament bé la paraula, però el significat,
cognitivament, què és, no ho saben, no ho aprenen,
és impossible.
En canvi, jo vaig veure en un parvulari a Girona,
un nano de 3 o 4 anys, no hi arribava,
que es veu que havia vist una cosa per la televisió,
una pel·lícula, i li explicava a un company
Més vocabulari no podia tenir que cap nen que parlés.
Perquè la pel·lícula és:
"Els atacava amb una metralladora
i el cotxe es va desembarrancar,
va xocar i van caure...”
Aquí hi ha tant de vocabulari
que cap nen parlant utilitzaria, explicant la pel·lícula.
“...el cotxe
xoca contra la paret, i el capó s'abonyega
per totes bandes i crida..”
Aquest vocabulari no el té un nen
que parla amb 4 o 3 anys.
M'han demanat un munt de vegades
que porti l'Olivia a l'escola més propera de casa meva.
Que ja s'integraria,
però estem parlant de “modalitat ficus”.
Ells volien portar l'Olivia en una classe
com si fos un ficus, que s'assegui...
clar, jo els vaig dir
“és que la meva filla ja parla llengua de signes,
és que us calarà foc a l'aula”.
- Ja demana que el professor li signi.
- Clar, és que per a ella és una falta de respecte
si parlem i no signem, és una falta de respecte per a ella.
I ella, jo li he ensenyat quins són els seus drets, ella exigeix.
- Ara ho podem fer perquè està dormint.
- Ara està dormint, està malaltona, pobreta.
A l'hospital Sant Joan de Déu, hi havia també un logopeda
i això de la llengua de signes... No.
Venia un pare amb una criatura o amb un nen
que era sord i de signes res i de col·legis de sords res...
"Podrà parlar, podrà entendre’s amb tothom,
serà una persona normal...".
I jo no hi estic d'acord.
Jo dic que no. Serà una persona normal
si comença a entendre amb la llengua de signes.
La seva primera llengua és llengua de signes.
I a partir d'aquí aprendrà qualsevol llengua.
Es conjunta l'ànim de lucre
amb el punt de vista parcial dels metges,
que tan sols miren l'oïda.
La comunitat sorda o una persona sorda
existeix en la seva integritat, tota ella:
les amistats, la comunicació, una vida feliç,
una relació amb la resta sense complexos.
En canvi, si tan sols entens el sord com pacient
et perds tot un món que és diferent.
Aquest és el problema
El benefici econòmic d'una part de la majoria oïdora
això jo ho he vist en diferents conferències
d'empreses vinculades:
empreses que fan implants, audiòfons, piles...
I existeixen logopedes que donen suport
es pensa en fer diners i fan anuncis als congressos...
hi ha qui veu als sords com un negoci.
Que aquests pares siguin curiosos, que toquin diferents portes,
que no es quedin amb la primera informació del metge
o amb l'opinió del primer educador,
que obrin l'horitzó i preguntin,
el món dels sords existeix, i és meravellós.
El que han d'entendre
els professionals de l'educació
és que hi ha un concepte que es diu xarxa de seguretat.
- Xarxa de seguretat.
Què vol dir?
Donar-li tots els mètodes de comunicació,
llengua de signes, llengua oral…
- Llengua escrita també.
- I un altre concepte que es diu logogènia,
que és aprendre la llengua oral per l'escriptura.
Amb tots els mètodes, i que cada nen, al seu temps,
segons cada cas específic, faci el seu propi camí.
Ens hem d'imaginar que som al circ
i tenim els acròbates
que han de passar a través de la corda d'una banda a l'altra,
i entremig fan...
- Piruetes. - Piruetes.
En principi tot ha d'anar bé, però en ocasions
no és així i cauen.
Aleshores, això passaria amb els suports tecnològics, en principi
han d'anar bé, però no és al 100% dels casos.
Igual que els acròbates tenen una xarxa de seguretat
que si cauen frena,
salva la vida
i permet tornar i reprendre.
- Posar tots els ous al mateix cistell mai és bona idea.
Si tens molts recursos, per què n'agafes només un.
- Les llengües de signes funcionarien en aquest sentit
de xarxa de seguretat. - Total.
I és molt curiós perquè moltes persones
han fet la mateixa anàlisi
en diferents parts del món i sense estar en contacte.
Parlant amb un logopeda em deia:
“és que jo sempre ho he pensat així,
que era una xarxa de seguretat. No?”
El problema no està en l'existència de pròtesi,
l'existència d'audiòfons
o d'aquesta operació.
El problema està en el discurs miraculós amb què s'acompanya
la venda d'aquests aparells.
Perquè va acompanyat de no informar sobre la llengua de signes,
perquè la llengua de signes, d'alguna manera,
desvaloritzaria o menystindria aquesta mena de miracle científic
a punt d'esdevenir.
Les conseqüències són greus.
Perquè al cap i a la fi és un grup de persones professionals
que entenen molt bé l'aparell auditiu,
però que no comprenen
el que és la comunitat sorda ni coneixen cap persona sorda adulta.
No han conegut la biografia de cap persona sorda adulta,
no coneixen la comunitat, el poble sord, les persones sordes.
Aquest grup que no coneix els adults sords
aconsellarà els pares que tampoc coneixen cap altre adult sord
sobre què és el millor a fer respecte al seu fill sord.
Jo crec que ella va anar fent el seu procés.
Ella, com que tenia els sentits immadurs,
necessitava molt
estar en contacte amb el terreny.
Estar sempre a terra, tocar la sorra, tocar el fang, la neu.
I després, és clar, per començar a interaccionar
amb els altres era indispensable la llengua de signes.
Perquè per molt que tu li volguessis
explicar coses en paraules orals... (OLÍVIA) Vine, quiet per la foto.
(ANNA)...aquestes paraules no li arribaven.
Així que sí o sí s'havia de fer en llengua de signes.
El sector mèdic activament desaconsella llengua de signes.
Llavors és una frustració molt gran perquè com a mare
tens molta necessitat d'arribar a la teva filla.
I que et desaconsellin l'única manera que tens d'acostar-te a ella,
costa molt d'entendre.
Que aquests pares mirin d'informar-se bé.
Políticament i socialment,
a la Generalitat i arreu,
la informació és un desastre.
Els pares es poden trobar molt perduts
si tenen la sort de trobar un altre sord adult.
aleshores estem salvats.
Després haurien d'aprendre a signar,
tant si els agrada com si no.
L'important és la comunicació.
Si no li arriba al nen una llengua
abans dels 2 o 3 anys
està perdut; més endavant
li costarà força
desenvolupar-se en tot àmbit.
Per seguretat, el més lògic és signar.
Perquè a mi em dona la impressió, al final,
que això no és ni respecte als drets humans.
A la meva filla, no se l'està tractant com una persona.
I a sobre quan hi vaig jo, soc "la mare...
la mare que ve a incordiar-nos i que va a contracorrent
i què s'ha cregut, com pot ser que a aquesta
no li fem baixar el cap i no plori pels racons".
Jo detecto aquell punt, "no l'hem doblegada a aquesta mare".
- Diuen que la llengua de signes
pot afectar negativament l'adquisició de la llengua oral.
És cert?
- Hi ha un estudi que diu que sí,
altres que diuen que no.
I diuen que no sols no afecta
sinó que ajuda al desenvolupament.
- I quin té raó?
- Depèn del professional fa servir un o d'altres.
Aquest estudi és criticat perquè no especifica si els alumnes
han tingut accés a la llengua de signes
abans dels 3 anys o més tard.
Tot i això, cada professional busca
els estudis que avalen la seva filosofia a priori.
- La seva hipòtesi.
- Sí, la seva hipòtesi prèvia,
tots miren de confirmar-la...
En tot cas, hi ha moltes variables
que si les exclous fas entendre una cosa o altra:
l'edat d'exposició, si ha estat entre els 0 i els 3 anys
si ha après dins d'una comunitat natural
o només amb una persona, si no sabem aquesta informació...
El concepte "aprendre llengua de signes"
caldria saber si ha estat
entre els 0 i els 3 anys, o des del primer any,
si hi ha hagut un entorn signant,
o ha après d'una sola persona, etc.
- A tu què t'ha donat la llengua de signes
que et faltava els 24 anys d'abans?
- Seguretat. Seguretat personal.
Saber que jo mateix soc suficient.
Jo abans pensava que el meu model a copiar
havia de ser una persona oïdora, intentava dissimular
que jo no era sord, que era un discapacitat auditiu,
que tenia restes, que era mig oïdor.
Ara jo dic mig sord, sord amb restes auditives,
ja no dic soc oïdor mig, ara soc sord oïdor
perdó, mig sord.
- És un canvi de punt de vista.
- Però és veritat.
Al principi pot ser dur,
veus que tothom riu
i tu no saps per què, cal preguntar.
Però soc pesada i pregunto,
tant me fa, i quan t'ho expliquen ho entens...
He anat fent la meva vida
igual que els oïdors.
De vegades tenia notes més altes que ells,
de vegades d'iguals.
Si hagués estat a l'inrevés potser m'hauria desanimat,
però he estat feliç per ser capaç d'aconseguir les fites.
Si una família té un fill sord o oient,
tant és, és igual. Jo he pogut fer el que he volgut.
- Cada any tens alumnes
de la mateixa edat, per exemple 7 anys,
l'any següent els nous alumnes tindran 7 anys un altre cop,
però tu cada any tens un any més.
Et vas fent gran, però al davant
sempre tens gent amb la mateixa edat,
una mica com el retrat de Dorian Gray, saps.
Com és això?
- Ells sempre igual i jo em faig gran
- Sí, això. Com se sent?
- Molt bona pregunta, interessant.
Cada curs és una experiència diferent
malgrat que tinguin les mateixes edats.
Perquè cada alumne és una història diferent.
- Tot i tenir la mateixa edat?
- L'actitud, l'interès per aprendre...
l'edat marca semblances, però la manera d'arribar
a guanyar-te el seu respecte i l'interès,
que assoleixi la capacitat de comunicar-se,
sempre és l'objectiu,
però sempre s'hi arriba per camins diferents.
Un pot tenir deficiències amb el llenguatge, un altre...
- Cadascú té les seves especificitats, no n’hi ha dos d'iguals
- No n’hi ha. Cadascú és un llibre diferent.
A tu t'agrada llegir, oi? - M'encanta!
- I els teus llibres són tots iguals?
- No, cadascun té el seu contingut.
- No n’hi ha cap que sigui el mateix que un altre.
Cada llibre en la seva totalitat és un món, veritat?
Doncs el mateix amb els infants. - Que bo!
- Igual que els llibres,
cada nen és un món diferent d'un altre,
cadascú prové d'una familia diferent,
d'uns pares diferents.
Miro de llegir el llibre que representa cadascú.
- Una persona, un món.
I la de mons que has conegut, tu! Déu n'hi do!
Yo creo que el camino, lo visualizo muy claro,
no es un camino que sea fácil.
Es un camino difícil y muy difícil por momentos.
Pero creo que yo he hecho la visualización al futuro.
Y por lo tanto... ¿Miedo? Yo no lo llamaría miedo.
Sí, me preocupa. Pero no tengo miedo.
Yo creo que Olivia lo logrará.
Yo me la imagino feliz a Olivia con 35 años.
Me la imagino que en todos estos largos años,
habiendo podido haber asimilado
y haber creado un engranaje de diversas herramientas
que yo creo que la ayudarán y que harán que sea feliz.
Me la imagino que luchará,
que luchará por los derechos de los sordos,
bueno como lo haremos todos durante toda la vida
los que estamos en contacto con este mundo.
A mi, és una opinió personal,
més que el concepte de comunitat sorda
m'agrada el concepte de comunitat lingüística
o de comunitat d'usuaris
de la llengua de signes,
perquè inclou els oïdors
que eixamplen la comunitat sorda.
Em refereixo a intèrprets, mediadors,
professionals vinculats com logopedes i professors;
també els alumnes que aprenen la llengua;
els CODA,
que són els fills oïdors de pares sords;
també el cas contrari: els pares
amb un fill sord que han après a signar
per comunicar-se amb ells i educar-los…
A més, hi ha els oïdors que l'aprenen
perquè els agrada sense més,
artistes que la fan servir,
amics de sords, parelles...
Existeixen els oïdors dins de la comunitat.
Hi ha hagut oïdors importants en la història de les llengües de signes,
que han aportat estudis gramaticals
i investigacions lingüístiques i que han donat suport a la difusió de la llengua.
Moltes persones oïdores
venen a viure al poble sord.
Una comunitat, un poble estrany
que no té fronteres,
i a més a més, posseeix una llengua màgica,
visual, preciosa... que a mi m'enamora.
Molts oïdors han trobat casa
en el poble sord i s'hi han quedat a viure.
A mi mateix m'ha passat.
- Soc el conill.
- Jo el cavall.
Quina gana que tinc!
- Obriré la porta
per buscar menjar.
Quin fred!