- Aaaa... (MARTÍN)
- Aaaa... (OLIVIA)
Exactamente el día en que nos dijeron en el San Joan de Déu
que Olivia tenía la pérdida de la audición,
realmente ese día no lo recuerdo.
Sí recuerdo cuando nos plantearon ese tratamiento de la sordera.
Pero fue planteado como un problema del que tenemos la solución
y la solución es ésta... que fue hablar de implantes,
de cuando se podían hacer los implantes
y de todos los estudios que se podían hacer
y los resultados que ellos habían tenido con los implantes.
Y entonces por supuesto que uno confía plenamente en la persona
y en el médico que tienes delante.
Te está ofreciendo una solución
a un teórico problema que ha aparecido.
Y entonces de alguna manera te tranquiliza. ¿No?
La manera de entender la sordera
por parte de la mayoría de médicos y educadores
es la de una discapacidad a superar,
una enfermedad a curar
o una afectación de los sentidos y del habla a corregir.
Es el punto de vista propio de nuestra sociedad
que confía en la ciencia y en los avances tecnológicos
para comprender el mundo.
Y es reduccionista.
Entender y comprender no son dos conceptos sinónimos.
Entender quiere decir, de una cuestión, averiguar sus elementos,
separarlos con claridad, clasificarlos, medirlos, etc.
Proviene del método cartesiano y es la tarea de las ciencias positivas.
Por otro lado, pero complementaria,
está la labor de comprender.
Comprender tiene que ver con el sentido de las cosas,
con la pregunta del porqué.
Es el terreno del discurso, de la narración y otros tipos de categorías,
y compromete ciertas tradiciones espirituales,
es el cometido de la filosofía, del arte o de las ciencias sociales.
Por eso, cuando queremos acercarnos a la realidad humana, en tanto que humana,
lo que hacemos es comprender.
Si queremos saber quién es alguien, si tenemos curiosidad por alguna persona
no nos preguntamos por su biología,
lo que queremos saber, lo que nos interesa es su biografía.
Sí, Sí.
- Pablo ayúdame un momento.
- Sí, te ayudo. Abro, ¿no?
- Sí. ¿Pesa?
- Sí. - Pesa un poco ¿no?
- Entonces me estabas contando
que conociste a la que fue la mamá de tus hijos en Cuba.
- En la Habana
- ¿Qué hacías en la Habana?
- ¿Qué hacía en la Habana?
- Estaba estudiando medicina.
Había acabado la carrera de medicina
y estaba terminando.
- Y Anna, ¿es la madre de los niños?
- La madre de nuestros niños.
- Y son tres.
Entonces planteamos un proyecto de vida.
- Y tus hijos, ¿nacieron todos en Vic?
- Sí, nacieron todos en Vic.
- Y Olivia también.
- Y ¿cuál fue la experiencia con Olivia?
Supongo que diferente a las otras.
- Bueno, hubo un desprendimiento prematuro de placenta,
entonces hubo que sacar a Olivia con fórceps,
realmente fue bastante traumático, hubo que reanimarla.
Ahí nos enteramos, al otro día
por el pediatra que la vio que tenía una fisura en el paladar.
En el hospital de Vic tenían dudas y entonces
lo que hicieron fue derivarnos al centro de referencia
que es el Hospital San Joan de Déu de Barcelona.
Después Olivia tuvo otros problemas, empezó con apneas
el hecho de que había nacido…
La tonicidad muscular no era la adecuada.
- Pero no era prematura.
Son los problemas por el desplazamiento de placenta.
- No, no.
En principio no.
Fue por varias cosas.
Olivia tiene una mutación también.
- Una mutación genética.
- Tiene una mutación genética.
que descubrieron en el hospital Vall d’Hebron,
es una mutación de la que hay veinte casos descritos en el mundo.
- ¡En el mundo!
- Sí.
Que no quiere decir que sean solamente veinte casos.
- Pero es una cosa rara, poco común.
- Sí, entonces buscando un poco el síndrome o la cuestión
se asocia la fisura del paladar y la sordera.
- Este síndrome del que se tienen vistos veinte
tiene como característica común fisura de paladar, sordera
y ¿más cosas?
- No. Lo bueno es eso. Es que no tienen más cosas.
- ¡Ah! ¡Perfecto!
- Fisura del paladar y sordera.
No hay retraso mental, no hay anomalías a nivel de órganos.
- Los cisnes sí pueden comer pan si les das.
- ¿Y cómo se juega? Explícale, que él no sabe.
Esta sé cuál es.
Antes tu hermano se ha colado,
ya lo ha hecho, después yo, de última.
Y ahora te toca a ti. -A él.
¡Que ya lo ha hecho! - ¡Que ya lo ha hecho!
- ¿Se ha colado?
- Sí.
A ver…
¡Una mariposa!
- Antes te has equivocado, hay que encontrar una igual.
Esta no es.
- ¡Ganaré!
- Ahora yo.
- Prueba a ver.
- ¿La única opción que ofreció
el médico fue el implante?
¿Os informaron de la lengua de signos?
¿No os dieron otras opciones?
- Ninguna. Automáticamente esta.
Quizás al ver que somos
padres sordos no nos dijeron nada.
En el caso de ser oyentes,
a saber...
Ofrecieron directamente el implante.
Y de la lengua de signos
u de otras opciones?
Nada. - Nada.
- Sobre ser sordo, vosotros sabéis más que ellos.
- Cierto. ¿Y qué hacer?
Lo hacen de manera industrial, uno detrás de otro.
Fue directo...
En la mayoría de los casos los padres son oyentes
hay un diálogo con el médico. Con nosotros, debe de haber estado diferente.
- ¿Estábamos con tu madre, o era un intérprete?
- No, el día de las pruebas estábamos con mi tía.
- Con la tía, sí.
Nos plantearon el implante y nosotros dijimos que no.
- No dijimos que no directamente. Dijimos que nos informaríamos
y que miraríamos otras opciones. Se quedaron pasmados.
Para nosotros es diferente. Nosotros hemos crecido siendo sordos
naturalmente, sin implante. Quedaron desconcertados...
- En vuestra opinión el implante ¿es una cosa buena o mala?
- No es una cosa mala. Es la elección personal de cada uno.
Nosotros teníamos clara la decisión de no implantar.
Yo no puedo decir que sea ni bueno ni malo. Cada uno...
La tecnología hoy en día es mejor, sí.
- ¿Por qué elegisteis que no?
- Porque tiene consecuencias.
- ¿Por ejemplo?
- Por ejemplo, consecuencias económicas
a las que no podríamos hacer frente.
- Y limitaciones como sumergirse
aunque con los modernos se puede,
pero no se sabe bien.
- No se sabe bien.
Y si recibe un golpe...
sabemos de casos que tienen
que volver a implantar por un golpe en la cabeza,
cosa que comporta
una nueva operación y gastos...
Y nuevas incertidumbres Por eso, elegimos que no.
- ¿Y a parte de los motivos económicos? ¿Qué consecuencias hay?
- Un implante nunca es para siempre.
Hay que controlar que no haya infecciones,
y nunca se sabe que puede pasar en el futuro.
Mi miedo, si te soy sincera
me recuerda a los experimentos con ratones en un laboratorio...
Prefiero que sea lo más natural posible. -La identidad...
Con las personas con síndrome Down o a quién le toca otra condición...
No hay "solución" para el síndrome Down, ¿verdad?
- Ninguna. Se les deja estar.
Pues de la misma manera si es sordo.
Al fin y al cabo, ya es una persona completa,
igual que el resto de oyentes.
Tan solo que tiene un sentido menos.
- Estoy de acuerdo.
- Es así, tiene su identidad: es sordo.
No hace falta decir más.
- Sí.
- ¿Qué ha pasado?
- Ahora mismo está encendido.
- Sí, sí. Son unas sacudidas.
- ¡No sé qué ha pasado!
- ¡Oli!
- Está encendido
- ¡Apágaselo!
- ¡Oli!
- En quirófano hemos dado medidas superiores. No hay problema...
- Vale
...puede ser una respuesta.
- …al ruido no? - Pues sería estupendísimo, la verdad.
- ¡Ay! es que…
- ¡Mira! ¡Mira! - Se lo he apagado.
- No, se lo apagamos e hizo así en la oreja,
quiere decir que está escuchando.
- Voy a bajar un pelín y lo subimos.
Dadme un segundito. Está encendido.
- ¡Oli! ¡Hola!
- Ves que hace como un tac cuando escucha.
- Vale, ahora está encendido,
vamos a dejarla tranquila.
- Está asustada, es normal.
Esto también les pasa a los implantados cocleares.
- Vale
- No sabe lo que siente, qué es.
Hay un ruido…
Cuando nació Olivia y vi que tenía una hija
que estaba muy mal,
me sentí que estaba al otro lado de la sociedad.
Sentí que hasta ese momento había vivido en el lado bueno
y no sé como había pasado que había dado un paso
y había ido a parar al lado malo.
Había ido a parar junto a la gente que nos da pena.
"Ay, pobrecita, que ha tenido una hija que está mal".
Era como: "ay, pobre, que no tiene dinero o ay, pobre, que es gordo y feo;
u ostras, esta familia mira que desgraciados
porque tienen un problema con las adicciones..."
Pues estaba en ese lado de la sociedad y desde ese lado
se ve todo muy inaccesible.
Parece que la felicidad no será para ti.
Es como si te hubieras bebido una poción mágica
de la infelicidad y la miseria.
Pero me tocó a mí
gracias a esto… Bueno, cuando estás muy hundido
es cuando relativizas las cosas y te das cuenta de que tu vara de medir
no estaba bien calibrada y que la felicidad no es...
ser la más guapa, la más rica,
y la que tiene los niños más monos.
No tiene nada que ver con esto.
- ¿Quieres zumo? - Sí.
- El agua - Bebo
Mmmm, después compraremos un cruasán gigante.
Adiós.
No tienen ninguna base.
- ¿Y cómo llegaste a la lengua de signos?
- De repente vi
unos sordos signando por la calle.
Me eché a llorar en medio de la calle.
Y llegué a casa
y lo primero que hice fue conectarme a Internet
y buscar asociación de sordos de Osona
y me salió la Asociación de Sordos de Vic.
Llamé y me entrevisté con la secretaria, Judit.
Me acuerdo como si fuera hoy, de aquella entrevista.
- ¿Y Judit os orientó un poco...?
- Judit fue muy dura y muy clara al mismo tiempo.
Muy realista, y me dijo:
“Anna, esto que buscas, el sector público no te lo dará,
con la lengua y la comunicación con tu hija no te ayudarán."
- ¿Cuál es la información que a ti te ha ayudado a salir del duelo
o a enfrentarte de otra manera?
- La principal información que tuvimos nosotros fue cuando al año
tuvimos contacto con la Asociación de Sordos de Vic
- Al año
- Al año, porque Olivia es una sorda que es sorda profunda.
Después de todos estos diagnósticos y de toda la cuestión
Olivia nació sin cócleas y por supuesto
que dentro de todas las prótesis de los sordos
para poder escuchar para poder oir está el implante coclear.
Pero si no tienes cócleas por supuesto que no se puede.
- Y por lo tanto en Olivia lo que pasó fue que al no tener cócleas
empezamos a buscar, a través de Sant Joan de Déu,
otras opciones protésicas, la única opción era el implante del tronco del encéfalo.
El implante del tronco del encéfalo es bastante diferente.
Diríamos que el implante coclear va hacia el nervio auditivo,
en cambio el implante de tronco del encéfalo va directamente al tronco del encéfalo.
Martín vino a la asociación
pidiendo información sobre
la lengua de signos
y si era la mejor opción para la infancia.
Y me vino a la cabeza
un libro muy especial, "Veo una voz" de Oliver Sacks.
Y como el autor también es médico
pensé que Martín lo entendería perfectamente.
El libro deja claro el concepto de
que la única manera que la comunicación llegue
al 100% sin perder nada es utilizando la lengua de signos.
Con la lengua oral perdería información
y en el supuesto que en el futuro le pusieran un implante
o un audífono no sabemos si le funcionarían bien o no,
en cambio con la lengua de signos
tenemos la garantía que llegua el 100% porque es una lengua visual.
Pensé que era adecuado para Olivia
y le dejé mi libro que tenía todo subrayado
porque me lo debo haber leído unas diez veces.
Creo que me lo sé casi de memoria.
Entonces, se lo dejé.
Le pedí que por favor lo leyera.
Al poco tiempo me dijo que quería aprender la lengua de signos
y que había regalado el libro a toda la familia y a los profesores también.
-¿Y cómo sabemos qué es una lengua
y que no es una lengua?
- Hay diferentes criterios
que se han establecido,
algunos de ellos tienen que ver
con las unidades que forman las lenguas.
A veces digo que son cómo el LEGO.
- Diferentes piezas
- Tenemos diferentes piezas,
que en principio no significan nada.
Podemos tener piezas de color rojo, de color blanco,
de estas que están formadas por seis y dos o dos y una,
los pivotes estos que sobresalen. Pero cuando los combinamos…
- Puede ser un árbol.
- Puede ser un árbol, puede ser una mesa,
puede ser una casa. ¿No?
Sí. Sería el equivalente, las pequeñas piezas,
es lo que denominamos los fonemas.
Las piezas más grandes ya son palabras.
Y si unimos palabras, ya tenemos oraciones, ya tenemos discurso.
Entonces toda lengua…
- Tiene unidades más pequeñas.
- Este es un prerrequisito.
- Estos átomos, elementos básicos.
- Exacto. Tiene estas unidades más pequeñas
que no tienen significado y cuando las combinamos les damos significado.
Otra característica es
que tienes que poder tener reglas de combinación
para crear nuevas unidades, has de tener la capacidad de ser creativo.
- Infinitamente creativo.
- Infinitamente creativo, tienes pocos elementos…
- Pero con estos pocos elementos…
- Los puedes combinar de muchas maneras
para hacer combinaciones infinitas.
Otra característica es que esté vinculada a una cultura
a una comunidad de usuarios.
- ¿Y la lengua de signos? ¿Las lenguas de signos?
¿Cumplen estos requisitos?
- Cumplen estos requisitos.
- ¿Todos y cada uno? - Todos y cada uno.
- ¿Me coge el plano?
En la lengua oral
al hablar, o al escribir,
para expresar alguna cosa,
pongamos por ejemplo la frase:
"El pájaro se posa sobre la rama del árbol".
En lengua oral se colocan las palabras
una detrás de otra:
"El pájaro se posa sobre la rama del árbol".
Una ordenación secuencial.
- Una ordenación secuencial, sí.
En cambio, en lengua de signos puedes utilizar las dos manos
y hacer servir clasificadores; este es el pájaro.
El ejemplo es:
"El pájaro se posa sobre la rama del árbol".
No tiene un orden secuencial como en la lengua oral,
se puede signar simultáneamente con las dos manos.
¿Verdad que un oyente no puede hacer esto?
¡Necesitaría tener dos bocas!
- Bla, bla, bla - Bla, bla, bla
Su lengua natural, ligada a su identidad,
es la lengua de signos. El resto de cosas necesarias
para su desarrollo ya se darán.
- Sí.
- Lo que es importante es que puedan expresarse,
comunicarse y entendernos
y si saben lengua de signos es posible.
A partir de aquí, su educación se desarrollará sin más.
¡Es más cabeza dura! Le digo "¡a cenar!" y ahora se queda sola.
Cuando Olivia está cerca de personas sordas
o en el cumpleaños cuando invito a personas sordas
que vienen a casa, cambia su actitud
y cambia su modo y se expresa mucho más.
Y habla mucho más.
Y realmente con respecto a Olivia
que luego que comenzó en la escuela Tres Pins...
(OLIVIA) Le duele la cabeza.
(MARTÍN)...con la lengua de signos
yo creo que a Olivia se le abrió el mundo...
(OLIVIA) Se ah golpeado en la cabeza con esto. (MARTÍN)...de un día decir:
“Mira, me puedo expresar, a partir de ahora yo me puedo expresar
y puedo decir lo que siento, puedo decir lo que me gusta,
lo que no, lo que me hace mal, lo que me hace bien”.
y realmente, no sé, es fantástico.
De lunes a viernes van a la escuela.
Ahora estamos de vacaciones.
A las cuatro y media acaban,
los vamos a buscar y volvemos a casa.
A veces jugamos un poco,
a veces repasamos un poco de escritura, un rato.
Cuando llega la hora vamos a la ducha, cenamos,
intentamos mantener una rutina fija,
que vayan a la cama pronto,
alrededor de las nueve
ya que al día siguiente van a la escuela Tres Pins,
la única bilingüe, que está lejos, en Montjuic.
Tienen que ir a la cama pronto
porque hay que despertarse pronto.
-¿Los lleváis en coche?
- No podemos nosotros trabajamos,
van con los abuelos en el metro,
después hacen trasbordo
y cogen el funicular en Paralelo.
- Yo lo colgaré.
- ¿Quieres hacerlo tú?
Adelante, un momento.
¿Qué nombre hay aquí?
¿El tuyo?
- El mío.
- ¿Y cómo es tu nombre?
- O.L.I.V.I.A.
- Sí.
Va, a colgar el cartel.
- Mi nombre es
O.L.I.V.I.A. - O.L.I.V.I.A.
- ¡Sí! ¡Qué alegría!
Bien,
vamos a explicar un cuento.
- Pepita, tú con tantos años de experiencia
y habiendo conocido tantos padres y madres,
¿has notado si los padres que tienen un hijo sordo
están pasando por un proceso de duelo?
- En todos los casos, sí.
Les ha nacido un hijo diferente,
se encuentran con una cosa inesperada
y desconocida.
- Tener un hijo sordo.
- Unos padres que no han tenido nunca
contacto con personas sordas
tienen un hijo sordo y se quedan desconcertados.
Es normal.
Necesitan naturalmente vivir un proceso de aceptación de la nueva situación.
Es por eso, que pienso que falta, no sé si en los hospitales o donde,
una ayuda a los padres para llevar bien este proceso de duelo
que es natural que se dé.
No vivir este proceso como se debe, pienso que no es normal...
...se reprime, se queda dentro y acaba saliendo más tarde.
- Tarde y mal.
- Puede ser, sí.
- Nacimientos que parecen funerales.
Esta tristeza, de alguna manera, el bebé la tiene que percibir.
- Se debe a la falta de información.
Estos niños y niñas, en algunos casos, se sentirán culpables
de la tristeza de sus padres, se identificarán con ser la causa
y les perjudica.
- Van creciendo y…
- A menudo los padres se dan cuenta de que sus hijos
han integrado su malestar
algunos intentan contentar a sus padres para compensar esto,
sufriendo por dentro...
- El proceso de duelo será largo o corto,
pero es imposible de evitar.
- Imposible.
- Se debería de acortar
- Para eso se necesita profesionales que acompañen.
Que den información.
No solo eso, se necesita psicólogos especialistas en proceso de duelo
que acompañen.
Porque a unos padres que de repente
les dicen que su hijo es sordo,
yo lo que pienso es que
decirles y quién...
Yo querría o pensaba
que se podría hacer
que hubiera un estamento
o una cosa que pudiera ayudar a estos padres
a entender y aceptar que su hijo es sordo.
que su hijo no es un enfermo,
que su hijo es una persona normal,
que lo que necesitará más que nada es la comunicación visual,
visual, que el sonido ya lo aprenderá.
- A parte de la lengua de signos, ¿qué diferencia hay?
Tú ya tuviste dos niños antes y ya habías pasado por
la experiencia de ser papá y ser papá por primera vez
tiene un color, unas vivencias, por segunda tiene otras,
pero en la tercera viene algo nuevo, algo diferente,
¿cómo ha sido esta vivencia?
- Mira, la diferencia es como si
tuviera una hija que es super hermosa
y que habla otra lengua y por lo tanto tienes
que poner todos tus mecanismos para poder desenvolverte
y poder comunicarte de la mejor manera posible.
- Lo coges con la cuchara,
te lo comes y ya está.
- Tienes sucio aquí.
- Nada.
- Tú, muerde.
Vamos a la cama a contar un cuento, ¿sí?
- El caracol
sube la montaña
- Se ha perdido
- Se ha perdido, ¡vaya!
- Sucio y perdido.
- Perdido - ¡Vaya!
- No sabe dónde está su casa.
- La casa
- Hasta que se encuentra con...
- El árbol. - Caracol. Ven, ven.
- El caracol sube por el árbol
donde encuentra
un pajarito.
¡Hola, caracol!
Por la noche
las estrellas
- La luna - La luna.
El caracol
se mete dentro
de su casa a dormir.
- La luna
y dormir.
- ¡Bravo!
¡Ya está!
¡Buenas noches!
¡Apaga la luz!
Los niños aprenden a hablar, hablando.
Básicamente.
Esta es la respuesta.
- Como a nadar. - Como a nadar.
Hay una diferencia.
Hablando necesitas una comunidad, necesitas
un contexto, necesitas del otro. Nadar...
- Sería el agua la comunidad.
- Pero con el agua hay poca interacción.
Los niños, la infancia,
los niños y las niñas,
necesitan la interacción,
necesitan del otro para poder aprender a hablar.
Y, por tanto, nunca se puede aprender una lengua
a partir de un programa de televisión
de exponer a un niño a dibujos animados,
por ejemplo, en otra lengua,
nunca aprenderá esa otra lengua.
Siempre se necesita del otro.
- Si a un niño le pones un programa en alemán,
todos los días, no aprenderá alemán.
- No aprenderá alemán no,
el niño no se esfuerza
por aprender las lenguas,
las lenguas se aprenden de forma natural
jugando, comiendo, peleándose
expresando los sentimientos,
teniendo curiosidad y preguntando,
por tanto, las lenguas se aprenden
viviendo. - Sí, si, total.
Tampoco es que enseñemos la lengua de signos,
nosotros signamos.
De la misma manera
que a un niño pequeño oyente
no se le enseña la lengua oral,
sino que se le habla. ¿Verdad?
- Sí, se le habla y ya.
- Signamos: se le explican como van las cosas,
como funciona el mundo,
con una lengua que de manera natural
hace que llegue la información por los ojos.
No enseñamos específicamente los signos,
sino que nos comunicamos de forma natural.
Es importante entre los 0 y los 3 años.
- ¿Por qué es importante esta etapa?
- Porque al nacer el cerebro
está predispuesto para recibir
este contenido externo que completa
el desarrollo cognitivo.
Si no se recibe información,
si no hay el feedback adecuado,
las facultades cognitivas
del cerebro no se desarrollarán lo suficiente
y después cuando llega la escolarización
cuesta mucho de enseñar.
- Y si la lengua de signos llega tarde,
pongamos por ejemplo los 7 años o los 15, ¿qué pasa? ¿Se nota mucho?
- Mucho.
Vosotros dos "carrera universitaria"...
- Las emociones...
- ¡Ah! Es para arriba.
- Repetimos.
- Os quería preguntar a los dos:
¿Cuál es la diferencia respecto a las emociones
después de conocer la lengua de signos?
- Cuando empecé a aprender la lengua de signos
me he conocido mejor.
Hago gestos porqué tengo emociones
y me expreso mejor con los gestos.
Antes de aprender lengua de signos,
la familia me decía:
"No hagas gestos, no vocalices, pareces un payaso".
Eso son las emociones de una persona sorda.
Igual que un niño que es oyente,
las expresiones las expresa,
repitiendo cosas o con la tonalidad de la voz.
Es lo mismo.
Entonces se ha de entender que la lengua de signos
no es solo un acceso a la información,
es también una forma de expresar las emociones de una forma efectiva.
Interpelándolos ya directamente,
evidentemente cada caso, y la libertad humana y cada uno...
que consejo darías tú como una profesional de la psicología,
de la lengua, de la lingüística y también como filóloga,
¿qué consejo podrías dar, qué deberían de valorar,
qué les dirías?
- Yo les diría que el niño que nace
debe ser primero de todo niño,
debe jugar, debe comer, debe participar en sociedad
y debe poder desarrollarse plenamente.
Si hay una lengua, la lengua de signos,
que puede asegurar que éste desarrollo
será armónico, será fluido...
- Porque es visual. - Porque es visual,
yo no privaría nunca de ofrecerla.
Y daría todas las opciones posibles
y lo acompañaría en su crecimiento.
Y lo aseguraría, lo sostendría
el máximo posible para que sea un niño
con todas las letras mayúsculas, que sea feliz,
que no dedique todo el tiempo a aprender
una lengua hablada, sino que pudiese jugar, comer, saltar,
ir al teatro... plenamente, comunicándose
con los otros. - Me gusta como lo explicas,
hablamos mucho de privación lingüística,
pero es más que eso,
es la privación de la infancia,
es una etapa que es un derecho.
Que sea niño. - Son derechos del niño,
Debemos asegurar los derechos de la infancia.
Para unos padres oyentes que tienen un hijo sordo
el hecho más importante
debería ser que su hijo pudiera comunicarse.
Sin comunicación plena el resto será inútil.
La comunicación será
la llave que abrirá su desarrollo vital,
la posibilidad de adquirir una identidad, y mucho más.
Te pondré un ejemplo.
Ahora yo te pregunto a ti:
¿qué animal te gusta más, un perro o un loro?
- Un perro.
A mí también.
Porqué un perro, aunque no habla, se comunica,
le puedes pedir cosas, las entiende, etc.
El loro habla, pero no se comunica,
si quieres que te traiga algo pasará de ti.
En la parte oral, el niño puede decir lo que he dicho yo,
pronunciar perfectamente bien la palabra, pero el significado,
cognitivamente, qué es, no lo saben, no lo aprenden,
es imposible.
En cambio, vi en un parvulario en Gerona,
un niño de 3 o 4 años, no llegaba,
que había visto una cosa por la televisión,
una película, y se la explicaba a un compañero.
Más vocabulario no podía tener que cualquier niño que hablase.
Porque la película es:
"Los atacaba con una ametralladora
y el coche se despeñó
chocó y cayó...”
Aquí hay tanto vocabulario
que ningún niño hablando utilizaría, para explicar una película.
“...el coche
choca contra la pared, y el capó se abolla
por todos los lados y chilla...”
Este vocabulario no lo tiene un niño
que hable con 4 o 3 años.
Me han pedido un montón de veces
que lleve a Olivia a la escuela más cercana de mi casa.
Que ya se integraría,
pero estamos hablando de “modalidad ficus”.
Ellos querían llevar a Olivia a una clase
como si fuera un ficus, que se siente...
claro, yo les dije
“es que mi hija ya habla lengua de signos,
es que os pegará fuego al aula”.
- Ya pide que el profesor le signe.
- Claro, es que para ella es una falta de respeto
si hablamos y no signamos, es una falta de respeto para ella.
Y ella, yo le he enseñado cuáles son sus derechos, ella exige.
- Ahora lo podemos hacer porque está durmiendo.
- Está durmiendo, está malita, pobrecilla.
En el hospital Sant Joan de Déu, había un logopeda
y eso de la lengua de signos... No.
Venía un padre con una criatura o con un niño
que era sordo y de signos nada y de colegios de sordos nada...
"Podrá hablar, podrá entenderse con todos,
será una persona normal...".
Y yo no estoy de acuerdo.
Yo digo que no. Será una persona normal
si empieza a entender con la lengua de signos.
Su primera lengua es lengua de signos.
Y a partir de aquí aprenderá cualquier lengua.
Se combina el ánimo de lucro
con el punto de vista parcial de los médicos,
que tan solo miran el oído.
La comunidad sorda o una persona sorda
existe en su integridad, toda ella:
las amistades, la comunicación, una vida feliz,
una relación con el resto sin complejos.
En cambio, si solo entiendes al sordo como paciente
te pierdes de todo un mundo que es diferente.
Este es el problema.
El beneficio económico de una parte de la mayoría oyente
yo lo he visto en diferentes conferencias
de empresas vinculadas:
empresas que hacen implantes, audífonos, pilas...
Y existen logopedas que las apoyan
se piensa en hacer dinero y hacen anuncios en los congresos...
hay quien ve a los sordos como un negocio.
Que estos padres sean curiosos, que toquen diferentes puertas,
que no se queden con la primera información del médico
o con la opinión del primer educador,
que abran el horizonte y pregunten,
el mundo de los sordos existe, y es maravilloso.
Lo que deben entender
los profesionales de la educación
es que hay un concepto que se llama red de seguridad.
- Red de seguridad.
¿Qué quiere decir?
Dar todos los métodos de comunicación,
lengua de signos, lengua oral…
- Lengua escrita también.
- Y otro concepto que se llama logogénia,
que es aprender la lengua oral a través de la escritura.
Con todos los métodos, y que cada niño, a su ritmo,
según cada caso específico, haga su propio camino.
Vamos a imaginar que estamos en el circo
y tenemos los acróbatas
que tienen que pasar a través de la cuerda de un lado a otro,
y en medio hacen...
- Piruetas. - Piruetas.
En principio todo tiene que ir bien, pero en ocasiones
no es así y se caen.
Entonces, eso pasaría con los soportes tecnológicos, en principio
tendrían que ir bien, pero no es el 100% de los casos.
Igual que los acróbatas tienen una red de seguridad
que si se caen les frena,
y les salva la vida
y les permite volver y recomenzar.
- Poner todos los huevos en la misma cesta no es buena idea.
Con muchos recursos, por qué coger solamente uno.
- Las lenguas de signos funcionarían en este sentido
de red de seguridad. - Total.
Y es muy curioso porque muchas personas
han hecho el mismo análisis
en diferentes partes del mundo y sin estar en contacto.
Hablando con un logopeda me decía:
“es que yo siempre lo he pensado así,
que era una red de seguridad.¿No?”
El problema no está en la existencia de prótesis,
la existencia de audífonos
o de esta operación.
El problema está en el discurso milagroso con el que se acompaña
la venta de estos aparatos.
Porque va acompañado de no informar sobre la lengua de signos,
porque la lengua de signos, de alguna manera,
desvalorizaría o despreciaría esta especie de milagro científico
que esta a punto de darse.
Las consecuencias son graves.
Porque al fin y al cabo un grupo de profesionales
que entienden muy bien el aparato auditivo,
pero que no comprenden
lo que es la comunidad sorda ni conocen ninguna persona sorda adulta.
No conocen la biografía de ninguna persona sorda adulta,
no conocen la comunidad, el pueblo sordo, las personas sordas.
Este grupo que no conoce a los adultos sordos
aconsejará a los padres que tampoco conocen a ningún adulto sordo
sobre que es lo mejor a hacer respecto a su hijo sordo.
Yo creo que ella fue haciendo su proceso.
Ella, como que tenía los sentidos inmaduros,
necesitaba mucho
estar en contacto con el terreno.
Estar siempre en el suelo, tocar la arena, tocar el barro, la nieve.
Y después, claro, para empezar a interaccionar
con los otros era indispensable la lengua de signos.
Porque por mucho que tú le quisieras
explicar cosas con palabras orales... (OLIVIA) Ven, quieto para la foto.
(ANNA)...estas palabras no llegaban.
Así que sí o sí se había de hacer en lengua de signos.
El sector médico activamente desaconseja la lengua de signos.
Entonces es una frustración muy grande porque como madre
tienes mucha necesidad de llegar a tu hija.
Y que te desaconsejan la única manera que tienes de acercarte a ella,
cuesta mucho de entender.
Que estos padres miren de informarse bien.
A nivel político y en la sociedad en general,
también en la Generalitat
la información es un desastre.
Los padres se pueden encontrar muy perdidos
si tienen la suerte de encontrar otro sordo adulto,
entonces estamos salvados.
Después deberían aprender a signar,
tanto si les gusta como si no.
Lo importante es la comunicación.
Si no le llega una lengua al niño
antes de los 2 o 3 años
está perdido; más adelante
le costará mucho
desarrollarse a todo lo nivel.
Por seguridad, lo más lógico es signar.
Porque a mí me da la impresión, al final,
que esto no es ni respeto a los derechos humanos.
A mi hija, no se le está tratando como una persona.
Y encima cuando voy yo, soy "la madre...
la madre que viene a incordiar y que va a contracorriente
y que se ha creído, como puede ser que a esta
no le hemos hecho bajar la cabeza y no llore por los rincones".
Yo detecto aquel punto, "no hemos doblegado a esta madre".
- Dicen que la lengua de signos
pueden afectar negativamente la adquisición de la lengua oral.
¿Es cierto?
- Hay un estudio que dice que sí,
otros que dicen que no.
Y dicen que no solo no afecta
sino que ayuda al desarrollo.
- ¿Y cuál tiene razón?
- Depende de los profesionales utilizan unos u otros.
Estos estudios se critican porque no especifican si el alumnado
ha tenido acceso a la lengua de signos
antes de los 3 años o más tarde.
Aunque, cada profesional
busca los estudios que avalan su filosofía a priori.
- Su hipótesis.
- Sí, su hipótesis previa,
intentan confirmarla...
En todo caso, hay muchas variables
que si las excluyes haces entender una cosa u otra:
la edad de exposición, si ha sido entre los 0 y los 3 años
si ha aprendido con comunidad natural
o con una sola persona, si no sabemos esta información...
El concepto "aprender lengua de signos"...
Se necesitaría saber si ha sido
entre los 0 y los 3 años, o desde el primer año,
si el entorno es signante,
o si ha aprendido con una persona, etc.
- ¿A ti qué te ha dado la lengua de signos
que te faltaba los 24 años antes?
- Seguridad. Seguridad personal.
Saber que yo mismo soy suficiente.
Yo antes pensaba que mi modelo a copiar
tenía que ser una persona oyente, intentaba disimular
que yo no era sordo, que era un discapacitado auditivo,
que tenía restos, que era medio oyente.
Ahora yo digo que soy medio sordo, sordo con restos auditivos,
ya no digo soy medio oyente, ahora soy sordo oyente
perdón, medio sordo.
- Es un cambio de punto de vista.
- Pero es verdad.
Al principio puede ser duro,
ves que todo el mundo ríe
y no sabes por qué, toca preguntar.
Pero soy pesada y pregunto,
me da igual, y cuando te lo explican entiendes...
He ido desarrollando mi vida
igual que los oyentes.
A veces tenía notas más altas que ellos,
a veces iguales.
Si hubiera sido al revés quizás me hubiese desanimado,
pero he sido capaz de conseguir todo y he sido feliz.
Si una familia tiene un hijo sordo u oyente,
da lo mismo, es igual. Yo he podido hacer lo que he querido.
- Cada año tienes alumnos
de la misma edad, por ejemplo 7 años,
al año siguiente el nuevo alumnado tendrá 7 años otra vez,
pero tu cada año tienes un año más.
Te haces mayor, pero delante
siempre tienes gente con la misma edad,
un poco como El retrato de Dorian Gray, sabes.
¿Cómo es esto?
- Ellos siempre igual y yo me hago mayor.
- Sí, esto. ¿Cómo se siente?
- Muy buena pregunta, interesante.
Cada curso es una experiencia diferente
a pesar de que tengan la misma edad.
Porque cada alumno es una historia diferente.
- ¿Aunque tengan la misma edad?
- La actitud, el interés por aprender...
la edad marca parecidos, pero la manera de llegar
a ganarte su respecto y el interés,
que logren la capacidad de comunicarse,
siempre es el objetivo,
pero siempre se llega por caminos diferentes.
Uno puede tener deficiencias en cuanto el lenguaje, otro...
- Cada uno tiene sus diferencias, no hay dos iguales.
- No hay. Cada uno es un libro diferente.
A ti te gusta leer ¿verdad? - ¡Me encanta!
- Y tus libros ¿son todos iguales?
- No, cada uno tiene su contenido.
- No hay ninguno que página a página sea igual que otro.
Cada libro en su totalidad es un mundo, ¿verdad?
Pues lo mismo con los niños. - ¡Qué bueno!
- Como los libros,
cada niño es un mundo diferente de otro,
cada uno viene de una familia diferente,
de unos padres diferentes.
Trato de leer el libro que representa cada uno.
- Una persona, un mundo.
¡Y la de mundos que has conocido! ¡Madre mía!
Yo creo que el camino, lo visualizo muy claro,
no es un camino que sea fácil.
Es un camino difícil y muy difícil por momentos.
Pero creo que yo he hecho la visualización al futuro.
Y por lo tanto... ¿Miedo? Yo no lo llamaría miedo.
Sí, me preocupa. Pero no tengo miedo.
Yo creo que Olivia lo logrará.
Yo me la imagino feliz a Olivia con 35 años.
Me la imagino que en todos estos largos años,
habiendo podido haber asimilado
y haber creado un engranaje de diversas herramientas
que yo creo que la ayudarán y que harán que sea feliz.
Me la imagino que luchará,
que luchará por los derechos de los sordos,
bueno como lo haremos todos durante toda la vida
los que estamos en contacto con este mundo.
A mí, es una opinión personal,
más que el concepto de comunidad sorda
me gusta el concepto de comunidad lingüística
o de comunidad de usuarios
de la lengua de signos,
porque incluye los oyentes
que amplían la comunidad sorda.
Me refiero a intérpretes, mediadores,
profesionales vinculados como logopedas y profesores;
también el alumnado que aprenden la lengua;
los CODA, que son los hijos oyentes de padres sordos;
también el caso contrario: los padres
con un hijo sordo que han aprendido a signar
para comunicarse y educarlos…
Además, están los oyentes
que aprenden porque les gusta sin más,
artistas que la utilizan,
amigos de sordos, parejas...
Existen los oyentes dentro de la comunidad.
Hay oyentes importantes en la historia de las lenguas de signos
han aportado estudios gramaticales
e investigaciones lingüísticas y que han dado apoyo a la difusión de la lengua.
Muchas personas oyentes
vienen a vivir al pueblo sordo.
Una comunidad, un pueblo extraño
que no tiene fronteras,
Y además posee una lengua mágica,
visual, preciosa... que a mí me enamora.
Muchos oyentes han encontrado su casa
en el pueblo sordo y al final se han quedado a vivir.
A mí me ha pasado.
- Soy el conejo.
- Yo el caballo.
¡Qué hambre que tengo!
- Abriré la puerta
para buscar comida.
¡Qué frío!